Mitt liv som ME sjuk

Jag jobbade på ett privat Utbildningsföretag som jag var med och startade 1992 i Sthlm. Min arbetsuppgift var att starta upp skolor i Stor Sthlm från grunden.

Jag hade ansvar för Invandrarundervisning, Data, Företagsutbildningar och olika Praktiska gymnasieutbildningar. Jag fixade lokaler, inredning, kundkontakter, skrev utbildningsmaterial, personalansvar, inköp och undervisade.

Jag startade upp skolor i medel varje år som skulle gå med vinst ganska snabbt. Detta var ett nytt koncept på privata marknaden och företaget växte och vi startade skolor runt om i Sverige.

Efter 8 år fick jag en total utbrändhet och min ME började. Jag hade innan haft en svår infektion som inte gick över, förkyldning, bihålorna, lunginflammation.
Då visste man knappt vad utbrändhet var.
Läkare ordinerade träning och promenader. Jag följde hans råd och blev bara sämre och sämre. Jag svimmade, orkade inte gå och handla, orkade i princip ingenting, jag bara sov.

Inställningen hos min VD var att jag var förbrukad i företaget!
Nu kunde jag ju inte prestera och OM jag kom tillbaka så skulle jag få jobba som administratör.

Jag insåg att jag var tvungen att flytta från Sthlm för att inte ta död på mig. Jag var en aktiv person och ville mycket.

Jag flyttade till Lidköping och hittade en kviltaffär. Det ville jag lära mig! Jag gick på de flesta kurser som anordnades. Detta blev ett fortsatt brinnande intresse för mig. Att sitta hemma och titta på vackra färger och tyger och skapa.
Så skönt att använda hjärnan till något annat än bara teorier.
Jag fick en bra läkare och handledare på försäkringskassan. Jag fick sakta börja rehabträna i en tygaffär, men jag gjorde deras hemsida istället. Det var inte så lyckat. Men jag kunde inte se mina begränsningar och blev stressad och trött.
Bytte arbetsplats till Tibro Hantverksskola, ännu värre. Jag gick igång på alla cylindrar och de ville jag skulle starta upp ett projekt. Men pendling och full arbetstid kraschade jag igen!!

Då sa min läkare ifrån och gav mig sjukersättning och försäkringskassan var med på detta, men inte jag. Jag ville inte, jag behövde bara vila lite så kunde jag arbeta igen. De gav mig en chans till och jag började undervisa invandrare i svenska. Men kraschen var oundviklig och jag fick acceptera en sjukersättning.

Jag fick kontakt med Gottfrieskliniken i Mölndal som ställde diagnosen ME och Fibromyalgi. Vad var detta???? Jag var ju bara lite utbränd.......

ME/CFS är en sjukdom som innebär att du är mycket trött eller känner dig utmattad, men det går inte att vila bort. Personer med ME kan även ha värk och känna sig sjuka.

• ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för cronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom. Begreppet tillkom på 1950-talet.
• Sjukdomen begränsar den drabbades möjlighet till aktiviteter och sociala kontakter.
• ME/CFS har vissa likheter utmattningssyndrom men personer drabbade av ME har ofta även influensaliknande symtom. Dessutom utlöses utmattningssyndrom, till skillnad från ME, av faktorer i omgivningen som stark stress.
• Personer i alla åldrar kan få ME men det är oklart vad som orsakar sjukdomen. I en stor del av fallen har de drabbade haft en eller flera infektionssjukdomar av enklare sort, som förkylningar, luftvägsinfektioner eller influensa.
• ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och är en så kallad uteslutningsdiagnos som bygger på att du har en sjukdomshistoria. Det är viktigt att patienten med ME-symtom blir noggrant utredd.
• Endast var tionde person som har ME tillfrisknar helt, men hos många sker en förbättring med tiden.
• Sjukdomen går att lindra med olika metoder och symtom som sömnstörningar, magbesvär och smärta kan behandlas. 

Nu började ett nytt liv för mig. En aktivitet per dag som att diska eller handla eller sy.....sen vila resten av dagen. Hur skulle jag klara av att ligga och titta i taket?
Men jag lyckades ganska bra och gick sakta promenader  med hunden och någon till aktivitet. Jag började att rätta in min dag i rutiner för vilande.

Jag träffade kärleken och flyttade till Vänersborg. Vi flyttade in i ett mysigt hus och jag fick ett syrum.
Mannen fick läsa om ME och han blev den som riktigt förstod min sjukdom. Detta ledde till att jag fick bort stress, krav och prestation. Jag fick en lugn och skön tillvaro.

På Gottfrieskliniken fick jag börja med B12 sprutor och en Energimedicin. jag började piggna till!
MEN jag blir inte frisk och jag är begränsad i min tillvaro. Vi planerar vårt liv efter min trötthet.
Ska vi göra något måste jag vila före och efter.
Därför tar jag det väldigt lugnt mån till fre. På helgen åker vi på en utflykt, går ut och äter  mm. Då lever jag upp och vi kan ha en fin helg tillsammans.

Min dotter bor kvar i Sthlm och det är 45 mil att köra. Det innebär att jag kan komma upp till henne ca en gång per år. Det tar otroligt mycket kraft att köra. Sen att umgås med barnbarnen och även göra aktiviteter under dessa dagar är så pass utmattande att jag blir ett vrak när jag kommer hem. Därför får vi träffas här eller halva vägen hos min mamma.
Att åka på semester är inte tänkbart. Vi bilar till Oslo och Danmark, längre kommer jag inte.
Man lär sig att ta tillvara det lilla i tillvaron. Jag sörjer inte för de världsliga tingen. Vi har det bra, vi bor bra med vackra omgivningar, nära till havet.

Jag kan åka på Kviltträffar och sy med andra och jag har startat en Kviltgrupp i stan.
Den sociala biten blir drabbad, men jag tycker om att vara ensam. Jag kan fylla mina dagar gott och väl.

Problemet som är jobbigast är att familj och en del vänner inte förstår allvaret med min sjukdom. Den syns inte mer än i ögonen. Man blir missuppfattad....du som ser så pigg ut....du som är så glad.....varför kan du åka dit men inte åka till det andra.......men du kan ju sova innan .....men vi åker bara en liten bit......men vi ska bara åka och handla detta.......man hamnar hela tiden i förklaringssituationer. Det är tur att jag har 100 procent stöttning och uppbackning av mannen. Han ser direkt om jag är trött.

Många gånger vill jag bara ge upp kontakten med omvärlden. KAN NI INTE FÖRSÖKA FÖRSTÅ OCH INTE KOMMA MED GODA RÅD!!!!
Det hjälper inte med träning, raska promenader, byta kost......jag får leva med detta till forskningen har hittat ett piller som kan hjälpa.

Jag tillhör inte de värsta, som ligger i mörkt rum, som sitter i rullstol och även de som har valt att sluta sina liv. Jag har turen att må rätt bra och ibland tror jag att jag är frisk :). Jag har en positiv livssyn och jag tror på livet. Jag utvecklas, jag träffar nya vänner, jag syr och läser i min takt.
Jag är mycket ute på sociala nätet, jag bloggar för att hålla mitt språk aktivt. Jag ser fram emot att åka till Kviltaffärer, kviltvänner, kviltkurser och kviltträffar. det är mitt nya liv och jag trivs alldeles utmärkt med detta.

Långt inlägg men jag hoppas att vi som har fått ME ska få kunna leva ett drägligt liv och att forskningen går snabbt framåt.

https://vimeo.com/ringla/review/317437132/b56e4f9c38?fbclid=IwAR1VqqsHM9282aZL-JDyLIiebQ390WYTBTQd05Ytj6HXxtg5VII7Yrsb84w

https://www.svt.se/nyheter/inrikes/det-har-ar-sjukdomen-me

https://www.stockholmdirekt.se/nyheter/stora-skondal-oppnar-sallsynt-mottagning-for-kroniskt-trotta/aRKohE!I0WZaQH80MA9AQr44FTgg/