Jag har Myalgisk encefalomyelit

Jag har ME
Myalgisk encefalomyelit (ME) (G933) är en sjukdom som sannolikt alltid funnits, men som etablerades inom medicin med dess nuvarande kriterier först 1994. Tidigare, och alltjämt i USA, användes benämningen kroniskt trötthetssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome (CFS)). Sjukdomen är komplex och ger symptom från flera kroppsfunktioner.
Dominerande är en sjuklig trötthet som reducerar patientens funktionsförmåga och som inte går att vila bort. Påtagligt är en reducerad förmåga till återhämtning efter ansträngning. Andra symptom är minnes- och koncentrationsstörning, sömnrytmrubbning samt muskel- eller ledvärk. Ofta har patienten en ”influensakänsla”, dvs känner sig febrig, har besvär från luftvägarnas slemhinnor och ömmande lymfkörtlar. För att få diagnosen skall symptomen ha förelegat minst sex månader.
Innan en patient får diagnosen ME måste andra såväl psykosociala som medicinska skäl till patientens trötthet uteslutas.

Detta blir ett utlämnande inlägg på bloggen. Jag vill försöka förklara hur min vardag ser ut och vad jag kan och inte kan göra med denna sjukdom.

För ca 14 år sedan blev jag utbränd efter ett högpresterande arbete som jag hade då. Jag jobbade på ett företag som sålde utbildningar till kommun och privata företag. Jag jobbade som Projektledare och satt i Ledningsgruppen på företaget. Min arbetsuppgift var att öppna olika "skolor" i Storsthlm. Jag fick ett projekt som innebar att leta lokaler, förhandla om hyra, ombyggnader, anställa passande personal till projektet, köpa in möbler, skriva material, schema, fixa datorer, förhandla med olika kunder om antal elever och utbildning. Detta skulle helst gå med vinst inom ett år. Jag undervisade samtidigt i vissa ämnen som svenska för invandrare på olika nivåer, data, anpassade ämnen för företagare, byggjobbare, adm personal mm.
Jag älskade mitt jobb. Fick förmånen att vara med från början och bygga upp detta utbildningsföretag. Jag hann med att starta upp ca 6 skolor under dessa 10 år med olika utbildningskoncept och alla gick med vinst. Annars hade jag inte haft tjänsten kvar :)
Efter 10 år kraschade jag, trött och lessen men det skulle väl gå över.......

Ja, jag kunde väl vara hemma och vila en vecka........som blev 3 månader med sömn det mesta av dygnen....som blev år efter år. Jag blev inte piggare och förstod inte varför. Blev rädd att jag skulle ha en allvarlig sjukdom. Tog prover, cykeltester för hjärta mm, allt var bra? Men varför mådde jag inte bra då?

Företagsläkaren sa bara att jag skulle sitta hemma och måla med slutna ögon, gå snabba promenader så skulle allt bli bra. Nej, allt blev inte bra.
Jag bröt upp från allt och flyttade till andra sidan Sverige, från öst till väst. Jag var rädd om livet!

Då fick jag höra talas om Gottfrieskliniken och kunde skriva en självremiss dit. Där fick jag äntligen en diagnos. Jag har ME och Fibromyalgi på minst 11 ställen på kroppen. Jag hade ingen aning om vad detta betydde, men jag hade en diagnos.

Idag har jag fått mycket kunskap och försöker leva dag för dag och planera varje dag så jag inte ska vara så trött.
Detta är en kronisk neurologisk sjukdom med samma genceller som MS och Parkinson. Sen går jag inte in på mer det är så komplicerat med celldelningar, gener och arv.

En ganska normal vecka kan vara så här för mig. Prova gärna att tvångsvila så mycket per dag, kan du?

Lördag har jag varit på Syträff med vänner som jag känner. Det är ljus, ljud och rörelser. Jag trivs och har roligt och fin gemenskap. På kvällen börjar symtomen krypa på, lätt huvudvärk, småirriterad, värk i ryggen, trött i huvudet, sötbehov.
Söndag vila orkeslös....nä jag kommer ingenstans och kan heller inte göra något hemma. Jag är pigg men inte pigg. Jag "tvångsvilar"....vill, vill göra något, åka på en liten utflykt, fixa lite i trädgården, sy, läsa...något! Nej vila och åter vila
Måndag....samma elände, orkeslös men vill.......men måste tvångsvila
Tisdag samma som ovan
Onsdag Nu vänder det, jag känner mig lite piggare, gladare, går promenader, kan göra något hemma både som måste göras och något kul.
Torsdag.......äntligen normal igen, men känner i ögonen att allt inte är ok men mycket bättre. Vågar att åka och sticka lite med några vänner ett par timmar. Sen hem och vila igen
Fredag....vilar tills vi ska åka på vår fikastund. Det är vår tradition för att det är mysigt, titta på folk, jag kommer ut ett tag, pratar, lagom aktivitet så helgen ska bli ok.
Lördag kanske en utflykt eller något annat kul tillsammans. Livet leker
Söndag vila och ta det lugnt så kan nästa vecka bli bra och jag kan då få ork till att vara med i vardagen igen.

Det som jag blir arg över är att hamna i förklaringssituationer.
"Men hur kan du vara med på det och inte det andra"?
"Men om du orkar att sy då orkar du väl göra DET"?
"Om du kan åka på detta varför orkar du inte åka på DET"?
Prova att motionera mera!
Ändra kosten!
Flyg iväg till ett ställe bara över en helg!
Ta tåget där sitter man BARA still!

JAG KAN INTE!!!!! MEN JAG VILL!!!!!!

Hur ska man få er friska att förstå hur mycket hjärnan styr min kropp. Hjärnan är fantastisk.


En av de jobbiga sakerna med hjärntrötthet är att det går så otroligt trögt att komma igång med saker. Att TA ITU. Känslan är svår att förklara för andra. Jag kan tänka hur länge som helst att jag ska ta itu med saker. Men det blir inte. Det kan ta timmar, dagar, veckor, månader.
Innan var jag precis tvärtom, snabb och effektiv.
http://blog.ki.se/mmkhealth/hjarnstress-lar-dig-kanna-igen-varningssignalerna-for-utbrandhet/

En forskare säger om ME sjuka att vi är begåvade, intelligenta och drivna. Det känns ju skönt.....
För idag gör jag allt tvärtom än vad jag gjorde innan jag blev sjuk.
Jag är fortfarande driven, social men jag tar allt lugnare nu. Jag vet priset som jag får betala.
Jag orkar inte prata i telefon de dåliga dagarna
Orkar inte träffa någon
Orkar inte handla, städa, tvätta, stryka
Jag ser på korta tv program, fixar inte filmer längre
Jag läser inte böcker i samma takt. Jag har alltid varit en bokmal och älskat mitt läsande.
Går inte på bio, teater, konserter.....kan bara föreställa mig hur jag skulle må efter.....mm.mm

Det jag verkligen saknar att göra är
spontant kunna åka till min dotter och barnbarn och få vara med dem. Följa deras utveckling mm
kunna resa med Ronnie, vi får nöja oss med dagsutflykter och detaljplanerad semester i Sverige
läsa böcker
vara med på stick och kviltläger, orka och glädjas
sen finns det mycket mera som jag vill göra men inte kan......

Men ibland trotsar jag och gör det jag inte ska göra, åker på symässor, utflykter, stick och syträffar, mm.
Jag kan inte bara sitta här hemma och hospitalisera mig. Den personen är jag inte!
Jag tycker att jag har en livskvalite och jag trivs utmärkt med mitt liv. Man anpassar sig efter situationen. Men jag skulle må mycket bättre om man slapp misstänksamhet om jag verkligen är sjuk, att förklara sig mm. Det syns ju inte utanpå!

Jag hade absolut inte satt mig i denna situationen frivilligt och valt detta begränsade liv, för vad? Man får dålig ekonomi, ingen löneförhöjning, du tappar vänner, du kan inte ha en normal semester med din familj, du kan inte ha en normal vardag med din familj och mycket mera.

Det jag tycker är positivt är att jag kan jobba med mina händer och därför spelar hantverket en stor roll i mitt liv. Jag har förmånen att hitta nya vänner inom hantverk, roliga aktiviteter och jag lär och utvecklas fortfarande. Jag läser mönster på engelska, kan utföra dem praktiskt.
Jag har haft utställningar och fått bekräftelse på att jag har hamnat rätt. Det gläds jag jättemycket åt.
Jag har startat Kviltgrupper och stick och hantverksgrupper, lite som påminner mig om ett jobb jag hade en gång men ändå helt annorlunda.
Jag antar utmaningar som inte är prestation, Jag behöver inte bevisa något för någon längre. Jag har inget kontrollbehov. Jag lever här och nu och trivs med detta.
Jag bryr mig inte om status och pengar. Var och en får leva efter sina behov.

Jag älskar att fynda på loppisar, göra om något till något annat, detta för en spottstyver. Vi har ett hem som är vi kan byta ut allt om vi vill. Det finns inga prylar eller möbler som vi inte kan avvara, bara några minnessaker. Det är en bra känsla.

Jag är positiv och dagarna är fulla med det som jag tycker om och orkar att göra.
Vi bor i ett mysigt hus med trädgård och nära till naturen, vi har våra hundar som jag pratar med hela dagarna, det är en vacker stad jag bor i vid Vänerns strand, vi har det gott tillsammans och Ronnie är den ENDA som till 100 procent förstår vad detta innebär att leva med ME. Det är ju en anhörigsjukdom och jag är otroligt tacksam för att han orkar att leva detta liv tillsammans med mig. Men kärleken övervinner allt :).

Mina finaste och värdefullaste skatter jag har i mitt liv!

 

Titta och lyssna noga på dessa läkare. De ger alla svar om denna sjukdom. Vi är över 40.000 drabbade i Sverige, många är barn.
http://www.ur.se/Produkter/184543-UR-Samtiden-Nar-hjarnan-inte-orkar-Nar-hjarnan-inte-orkar

Fortsätt läs.......
http://www.svt.se/nyheter/regionalt/jamtland/hej-9

Tänk efter ni som känner någon som är drabbad vad ni säger till oss!
Jag valde inte detta
Men jag har ett bra LIV!

 


Ilskan som kan komma av:
 Det handlar om att bli bemött av omgivningen. Av vanliga människor. Vänner. Kolleger. Familj.

"Men å, är du fortfarande hemma, du ser ju så pigg ut nu!"
HUR FAN SKA JAG SE UT, SOM UTMATTAD, TYCKER DU? SKA JAG FÄSTA ETT TOMT VÄRMELJUS I PANNAN ELLER??
Jag är inte sjukskriven pga mörka ringar under ögonen. Eller dålig hållning. Eller svag utstrålning. Det sitter inte utanpå, det här!!

"Utmattning... men du får ta och vila en stund på eftermiddagen, det gör susen!"
"Utmattning... min kusins bästa kompis svåger har börjat med D-vitamin och är SÅ mycket piggare nu!"
"Utmattning... har du testat yoga? Det är superskönt och efter ett pass har jag SÅÅÅ mycket energi!"
Snälla, jag träffar läkare och psykolog och sjukgymnast och det räcker bra tack. Jag är SÅ. JÄVLA. TRÖTT. på att få "goda råd" från höger och vänster så snälla håll bara käften. Kom inte med "goda råd" eller "uppmuntran". Om du vill veta hur jag mår så LYSSNA på mig istället för att avbryta med dina "goda råd". Det är försent för det. För sent och för lite.

"Jaha, är du hemma och är sjukskriven. Vad skönt! Då hinner du ju städa/läsa/ägna dig åt hobby/motionera/vara m barnen/gå på föreläsningar/hänga på stan/shoppa/åka o hälsa på folk."
NEJ. Jag har inte semester. Jag är SJUK. Hemskt, ville inte erkänna det själv först, det tog mig säkert ett drygt halvår att erkänna det. Jag är SJUK. I en hemsk åkomma för ju mer jag kämpar desto värre blir den. Vissa dagar orkar jag inte ens gå upp.  Att ta mig ut bland folk är ett så stort projekt att jag helst bara vill vara hemma. Jag orkar inte med alla intryck, allt "kaos" ute i världen. Det du beskriver är sånt du skulle göra om du hade semester. Men jag har inte semester. Jag är sjukskriven. eftersom jag inte fungerar. Eftersom jag är SJUK.

"Å, är du utmattad? Tänk så mycket du kommer LÄRA dig om dig själv!"
Jaså, måste jag hålla på och LÄRA mig också, kan jag inte bara få vara ifred och återhämta mig så gott jag kan utan att vara duktig i sjukskrivningen också och LÄRA mig en massa då?!
Min upplevelse är att den enda lärdomen utmattningen ger är att det inte funkar att fortsätta som tidigare. Och den lärdomen är brutal och skoningslös. Det är inget du erövrar. Den lärdomen erövrar dig. Den kastar sig över dig och fäller dig till marken, gnuggar in skiten i ditt ansikte så att du varken ser eller hör eller kan andas. Den sätter sig över ryggen på dig så du inte kommer upp. Och ju mer du kämpar och försöker vrida dig loss, desto hårdare håller den sitt järngrepp över dig, desto hårdare trycker den ner dig i skiten och du får allt svårare att andas...
Den "lärdomen" vill jag bespara dig, och alla andra. Den "lärdomen" önskar jag ingen.

 "Men, är du FORTFARANDE sjukskriven? När kommer du tillbaka då?"
Ja, jo den femtonde då är jag frisk, då funkar jag igen. Eller hur?!
JAG VET FÖR I HELVETE INTE MEN DU KAN LITA PÅ ATT JAG INTE ÄR HEMMA EN ENDA JÄVLA DAG TILL OM JAG INTE MÅSTE!!

"Men vad GÖR du hela dagarna?"
Ja du, ofta gör jag inte så mycket eftersom JAG INTE KAN eftersom jag tappar tråden hela tiden och inte kan avsluta eller så kommer jag inte till skott eftersom jag inte kan reda ut var jag ska börja eller så sover jag/vilar nästan hela dan. Och ofta gör jag inte så mycket eftersom jag är så inihelvete trött och långsam och HINNER helt enkelt inte göra nåt eftersom jag är så långsam nuförtiden. Jag är sjuk, JAG HAR INTE SEMESTER, JAG FIXAR INGA PROJEKT. JAG GÖR NÄSTAN INGENTING OCH DET ÄR APTRÅKIGT MEN JAG KLARAR INTE UT ATT GÖRA EN MASSA SAKER!!